經濟日報-中國經濟網北京8月19日訊 8月18日,由北京病痛挑戰公益基金會發起的“生而不凡?馭夢飛翔”兒童糖尿病患者家庭演講特訓營和演講盛典在北京召開，來自全國各地的1型糖尿病患兒家庭齊聚一堂，通過演講的方式分享了自己科學抗糖的經驗，傳遞積極管理疾病、面對生活的勇氣，同時也呼吁社會給予兒童1型糖尿病患者更高的關注和理解。

　　兒童1型糖尿病——常見病中的罕見病

　　“生而不凡“演講特訓營項目的發起方北京病痛挑戰基金會是專注罕見病領域的公益組織，致力于通過整合社會力量共同解決罕見病群體面臨的迫切問題，通過這一活動，希望能夠鼓勵患者勇敢說出自己與疾病抗爭的故事，促進社會對罕見病的認識與理解。

　　在大眾的普遍認知中，糖尿病是一種常見慢性病，與罕見病似乎沒有聯系。但事實上，作為糖尿病的一個類型，兒童1型糖尿病每年在我國的新發病例僅數千例，是不折不扣的常見病中的罕見病。

　　1型糖尿病是由基因缺陷導致的自身免疫性疾病，患者的胰島β細胞嚴重破壞和功能衰竭，導致不能產生胰島素。1型糖尿病屬于慢性終身疾病，目前無法治愈，需終身治療。18歲以下的1型糖尿患者被稱為兒童糖尿病患者。

　　目前，公眾對于兒童糖尿病的認知非常有限。這一方面導致了很多患者未能實現早診斷早干預，另一方面也使患者在社會生活中遭受誤解甚至歧視。對于兒童糖尿病的疾病認知亟待提高。

　　良好的血糖控制，為兒童1型糖尿病患者的成長保駕護航

　　1型糖尿病雖然目前尚無治愈手段，但是通過科學的治療，是可以實現有效控制的。良好的血糖控制和心理建設是兒童糖尿病管理的重要保障，可以支持患者的正常生長發育與青春期發育，享受高質量的生活。

　　在此次特訓營中，兒童糖尿病患者以及家長，在病痛基金會秘書長、演講導師王奕鷗的指導下，通過演講的方式分享了彼此的科學抗糖的經驗，以及建立信心的心路歷程，感動和鼓舞了與會的專家與病友。

　　來自吉林長春的22歲女孩木子（化名）就是演講者中的一員，她于2012年6月被確診為1型糖尿病。小木子從15歲開始就學會用注射器打胰島素，一天4次，一年就需要近1500針。2014年4月和9月其還發生了兩次嚴重低血糖，一度被送進了急診室。2014年底，當時17歲的木子開始采用半自動胰島素輸注裝置（即胰島素泵）進行胰島素強化治療，實現了良好地血糖管理，平穩地度過了青春期�，F在，木子已經從大專院校的護理專業畢業，并繼續深造。

　　她在演講中表示：“受益于先進的醫療科技，我沒有被疾病打敗。現在，我不僅不再是媽媽的負擔、社會的負擔，我還將用我的所學來回報社會，實現自身的價值。”

　　血糖達標率低，患者家庭負擔大，亟需社會支持

　　當前，我國兒童和青少年 1 型糖尿病（20歲以下）患者人數約為 4.7 萬人。然而并不是每個患者都能像木子一樣幸運。正在治療的 1 型糖尿病患者中，血糖達標率還不足 30% 。血糖控制不佳會引發酮癥酸中毒、低血糖、視網膜病變、糖尿病腎病等諸多急慢性并發癥，嚴重影響生活質量，甚至威脅生命。

　　中國1型糖尿病指南推薦所有患者盡早使用強化胰島素治療方案來實現長期有效的血糖管理。當前模擬人體生理性胰島素分泌的胰島素泵治療(CSII)可減少重度低血糖事件，降低胰島素使用劑量，顯著提高糖尿病血糖管理效果。但是，由于經濟負擔等問題，大部分患者仍未能接受指南推薦的療法治療。

　　在演講后進行的“1型糖尿病面臨的問題和社會支持體系”圓桌討論上，國際糖尿病聯盟西太平洋地區主席，國際糖尿病聯盟“Life for A Child” 慈善計劃主席，北京大學人民醫院內分泌科主任紀立農教授表示：“1型糖尿病需要終身治療，因此患者和其家庭要承受非常沉重的醫療花費負擔。我們的研究顯示，當前在我國由1型糖尿病患者個人負擔的醫療相關費用已經占家庭收入的30%以上，這個比例按照聯合國的標準已經給家庭的經濟帶來災難性的影響。因為我國缺乏完整的照顧1型糖尿病的醫療和社會保障體系，我國1型糖尿病患者的生存率非常低，較發達國家存在著非常大的差距。希望能夠集合全社會的力量，探索出可以給予1型糖尿病患者更好保障與支持的社會保障制度和醫療體系，讓我國1型糖尿病患者活的更好、活的更長�！�

　　上海市罕見病防治基金會理事長、國家衛健委罕見病診療與保障專家委員會副主任李定國教授表示：“兒童1型糖尿病的發病率事實上接近甚至低于一些罕見病，無論是疾病認知還是患者治療方面面臨的挑戰也與罕見病高度相似�；颊呒捌浼彝コ�了疾病治療與管理方面的困難，還承擔著極大的心理壓力以及社交、就業及婚姻等問題。當前對罕見病的醫療保障和社會援助模式，或許可以為兒童1型糖尿病提供參考�！�

　　美敦力大中華區負責糖尿病業務的副總裁于威說：“作為一個醫療科技企業，我們的責任是不斷探索開發幫助1型糖尿病患者控糖的最新解決方案，并且與社會各界一起提升這些醫療手段的可及性。1型糖尿病不僅是一種罕見病，更因其病程漫長和進展不可測，給醫療體系帶來特殊挑戰的疾病，作為企業，我們愿意與政府、醫生、公益組織一起努力，才能為這個特殊的患者群體減輕病痛，恢復健康，延長壽命。”

　　活動現場的1型糖尿病演講者和所有到場嘉賓一起發出了聯合倡議：呼吁更多人向罕見病患者及其家人伸出友愛之手，讓包括兒童1型糖尿病患者在內的更多罕見病朋友可以享有平等、有尊嚴的幸福生活。