文章純屬原創，版權歸本作者所有，歡迎個人轉發分享。

導語

父母對孩子最大的期望無疑是健健康康，在父母眼中，自己健康的孩子永遠是最美。但是對于一些家庭來說，他們難以獲得健康的孩子，更遑論奢求外貌的好看了。

甚至一些疾病也和外貌聯系在了一起，比如鳥面綜合征這種基因遺傳疾病。如果父母不顧自身的基因遺傳問題執意生孩子，那么孩子難免有繼承基因疾病的風險。

案例

來自河南的王小妞今年25歲，自出生時起便因為母親病中胡亂吃藥，而患有罕見病——鳥面綜合征。她的第一鰓弓發育缺陷導致顴骨和下頜骨發育不全、眼裂傾斜、下眼瞼缺損，形似鳥面，面目畸形。

王小妞打小就受到周圍人的歧視與嘲笑，后來認識了患有小兒麻痹癥的袁大寶，二人相知相戀，最終走到一起。夫妻二人于2013年初懷上大兒子，事后王小妞按期孕檢，大兒子出生后沒有獲得遺傳，很健康。

后來到2017年王小妞意外懷孕，因為上一胎給她的信心，加上老公想要個女兒，所以王小妞還是決定生下來。不料同樣是定期孕檢得到的胎兒健康發育消息，等生下來后，王小妞幾乎要暈過去——小兒子和她一樣患上了鳥面綜合征，畸形的臉龐瞬間讓她想起童年不愉快的回憶，她不愿意看見孩子，更嫌棄不愿抱孩子。

孩子身患罕見病已是一種不幸，而未來恐怕要遭遇更多。

1、因身體缺陷而受到嘲笑與排擠

正如王小妞的童年遭遇一樣，對于一些罕見病孩子來說，他們并沒有喪失自理能力，但是因為身體有這樣和那樣的缺陷，他們很容易遭到其他人的排擠。王小妞不愿孩子重復曾經的遭遇，又因為大兒子的幸免于難而身懷僥幸之心，最終小兒子帶著疾病出生，讓人唏噓。

2、心靈上的孤獨與無助

孩子的世界是很單純的，這包括單純的善意與單純的惡意。身患罕見病的孩子，身體上的缺陷或許已無法改變，但更令人擔心的也許是他們的心靈。同齡的孩子會天然排斥與自己不一樣的孩子，他們很可能會陷入到孤獨與無助中。長期下去，很難說不會出現心理障礙。

罕見病在目前主要以預防為主，同時患病父母應容忍孩子患病的風險。

1、尋求特定的產前診斷

對罕見病的診斷和檢查并不包含在常規的產檢里，對于有需要和有條件的家庭來說，可以在咨詢醫生情況后主動尋求特定檢查，比如羊水穿刺和無創DNA測序，看孩子是否攜帶致病基因。如果有問題，可以及時引產，避免孩子攜帶罕見病而出生。

2、教導孩子正視身體上的缺陷

如果孩子身患罕見病，由于大多數罕見病基于當下科學技術手段無法根治。我們無法改變世界，那就只能改變自己。父母要正視孩子的身體缺陷，同時引導孩子接納缺陷，與之共存。

3、父母要多關愛患病的孩子

不論是健康的父母，還是患有罕見病的父母，目前再全面的檢測手段，也不能百分百讓孩子避免罕見病的風險。希望父母們既不要嫌棄自己患病的孩子，其他父母也要教導孩子不要嫌棄身體有缺陷的人。同時也希望患病的父母能夠謹慎選擇生育，在生育前先作好遺傳上的咨詢，盡可能降低風險。

總結

當下，一方面，不論是健康的父母還是患病的父母，都應該提高對罕見病的認識，并及時作好預防，進行產前診斷，謹慎生育。另一方面，倘若孩子不幸攜帶致病的基因降臨世界上，也希望父母能接受這一結局。不論是美是丑，孩子都是自家的孩子，接納他的不完美，并幫助他接納自己。如果無法改變世界，那就改變我們對待世界的方式吧。愿不幸的人能被溫柔以待。

圖片源自網絡，若有侵權，請聯系刪除！

我是奶嘴媽媽育兒師，也是4歲寶寶的媽媽，在養育和教育孩子過程中，遇到任何問題可以來問我，希望我的一點建議能有助你解決帶娃過程中的困惑與煩惱，讓我們的孩子能更好的成長！

更多育兒母嬰知識請關注我們，如果您喜歡這篇文章，請點贊或分享給更多的人！