原標題：世界血友病日｜“玻璃人”堅強起來的理由

每年的4月17日為“世界血友病日”

血友病是一種罕見病

患者如同“玻璃人”般脆弱

小小的磕碰就可能導致血流不止

有可能落下終身殘疾

甚至危及生命

據估計， 中國血友病患者在10萬人左右，但目前登記病例僅3萬人左右，這一巨大差異表明人們對血友病可能仍較為陌生，且認識上可能普遍存在誤區。

血友病“傳男不傳女”

避免出血，選擇合適的運動

血友病患者應盡可能避免外傷，減少出血的可能性。建議血友病患者：

1

定期就診，并讓每位診治醫生都知道自己患有血友病及具體類型。 護理好牙齒并定期到牙科就診。

2

未經醫生許可，不要使用阿司匹林、非甾體類抗炎藥等藥物，以及所有可能影響血小板功能的藥物。

3

避免接觸運動，特別是激烈的運動，如足球、橄欖球、拳擊等。賽車、滑雪等高速運動也應避免。鼓勵進行非接觸式運動，如游泳、騎自行車、散步等。運動時使用防護裝備和設備。此外，在進行任何體育鍛煉之前，患者應向治療師或醫師咨詢是否需要進行預防性治療以提高凝血因子水平、預防出血等。

4

盡量避免無凝血因子輸注前提下的 任何可能造成出血的操作或手術。

5

旅行時攜帶治療藥物。

6

如果是孩子患有血友病，家長應及時應告知照料者、日間托兒所或學校，并說明需留意的癥狀和如何處理出血情況等。

血友病患兒，

預防治療越早越好

預防治療藥物凝血

因子，被納入醫保

來源：健康中國