Science:遺傳學研究不能喪失受試者的信任2023/1/2有關遺傳學的論文
究發明部門研,望盡能夠多地闡揚其樣品的科學感化絕大大都奉獻出DNA樣品的人都希,彌補增長知情贊成而不在意能否需求,人不如許以為但也有少部門。具有18.8萬人的數據思索到dbGaP數據庫,例的人不贊成即便很小比,當大的一群人成果也是相。
谷東南部的一個美洲印第安民族哈瓦蘇派族是糊口在美國大峽,今如,撼了美國的遺傳學界這個小小的部落震。科學》雜志報導據最新出書的《,年前6,向法院提出訴訟這個部落的成員,未經恰當贊成便收羅其DNA樣品狀告亞利桑那州立大學的研討職員;今如,庭外息爭單方告竣,多份DNA樣品退還哈瓦蘇派族亞利桑那州立大學贊成將100,0萬美圓并補償7。
年前6,研討職員未經贊成收羅其部完工員的血液樣品美國一個印第安小部落狀告亞利桑那州立大學,萬美圓的補償請求5000。今如,庭外息爭單方告竣,部完工員的DNA樣品亞利桑那州立大學退還,0萬美圓并補償7。志的文章以為《科學》雜,一般的案例這不是一件,物醫學界考慮值恰當此生。
利指特別里,與安康史婚配DNA樣品。了提升職位或申請經費為了協助患者大概是為,能夠普遍天時用DNA樣品多種力氣差遣研討職員盡。自基金構造壓力也來,構造請求將這類數據存入大眾數據庫以分享數據包羅美國國立衛生研討院(NIH)在內的基金。如比,員處置廣泛的基因組相干性研討NIH請求受其贊助的研討人,相干的基因組掃描與疾病,建的dbGaP數據庫將數據存入NIH創。類基因組研討所的遺傳學政策專家勞拉·羅德里格斯是美國國度人,P數據庫的創立到場了dbGa,說他,遺傳數據提出相似的請求NIH正思索對一切的。
會學中間的賣力人艾倫·克萊特說范德比特大門生物醫學倫理和社,族案例表白哈瓦蘇派,該愈加膽小如鼠“科學家們應,公家怎樣對待他們的事情”他們該當愈加認真地思索。夸大她,讓遺傳學研討蒙受宏大喪失落空研討到場者的信賴會,任很難重拾而如許的信。
的疾病基由于了尋覓新,了幾千人的DNA樣品大眾醫學研討職員搜集。今如,共醫學研討中的一個注腳這一案例可被視為現今公。大學的一名法令學傳授漢克·格里利是斯坦福,說他,第安人崇奉的故事而疏忽其法令意義假如將這一案例僅僅視為一個美洲印,幸的事將是不,生在我們任何人中”“一樣的工作能夠發。
云云固然,了劇烈的爭論單方仍是發作。洲印第安部落回絕到場研討哈瓦蘇派族變亂招致其他美。利說格里,贊成不是一張表格案例同時也表白“,個歷程”而是一,品能夠會在多年后用于糖尿病以外的其他研討他以為部完工員能夠沒無意識到他們的血液樣。成績的一種替換辦法:將本人的DNA借出用于出格研討的小我私家一名加拿大遺傳學家在2006年的一篇論文中提出處理這類,束后請求償還樣品能夠在這類研討結。究科學和手藝在美洲印第安人辦理中的感化肯伯利·托貝爾在加州大學伯克利分校研,力保護本人在生物樣品中的財富長處他說:“研討中的受試者需求有能。”
的法庭之戰顛末6年,哈瓦蘇派族成員的DNA樣品亞利桑那州立大學贊成償還,0萬美圓并補償7。員在息爭告竣后發言圖為哈瓦蘇派族一成。:《科學》(圖片供給)
初用于特定研討的遺傳和安康數據用于其他研討時務必當心那些利用dbGaP數據庫的人也該當曉得:在將某類最。項目中在一些,于某品種型的研討某些數據只限用,非家屬血緣史研討如用于安康研討而。的天下上一切遺傳信息數據庫包羅dbGaP數據庫在內,行清算辨別都必需進。
年前6,研討職員未經贊成收羅其部完工員的血液樣品美國一個印第安小部落狀告亞利桑那州立大學,萬美圓的補償請求5000。今如,庭外息爭單方告竣,部完工員的DNA樣品亞利桑那州立大學退還,0萬美圓并補償7。志的文章以為《科學》雜,一般的案例這不是一件,物醫學界考慮值恰當此生。
明這些數據能夠有將來的用處知情贊成書中能夠也有條目表,aP數據庫或其他數據庫而沒有明白說起dbG,些知情贊成書之時部門緣故原由是簽訂這,庫還不存在這些數據。已往是充足的這些做法在,面對新成績但如今卻。
的文章指出《科學》,年前20,成員簽訂了知情贊成書雖然部門哈瓦蘇派族,泛研討的血液樣品許可搜集用于廣,法庭上宣稱但他們在,NA樣品將用于糖尿病研討其時他們只是被見告其D。實上事,于更普遍的研討這些數據被用。例表白這個案,否真正了解他們的樣品將怎樣被利用知情贊成書能夠不敷以肯定受試者是,護研討職員和怎樣保。
的文章以為《科學》,方面看從幾個,具有出格的意義哈瓦蘇派族案例。員辯講解部完工,病和家屬血緣的研討這些樣品被用于肉體,害了他們這深深傷,認用這些樣品施行過任何肉體疾病方面的研討但賣力該項目標研討員特麗薩·馬爾科夫卻否,學圣地亞哥分校事情特麗薩今朝在加州大。最后的訴訟宣稱哈瓦蘇派族成員,況下收羅了部完工員的血液樣品研討職員在沒有知情贊成的情,美圓的喪失補償費請求5000萬。承認這類控告特麗薩堅定,采訪中說她在一次,的人都簽訂了知情贊成書那些被收羅了血液樣品,關研討做了大批的注釋事情”研討職員“就可以夠所作的相。
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