?母乳之珍貴無(wú)可取代 上班媽媽為嬰兒儲(chǔ)備母乳的方法?假如您要上班又要喂母乳，那您就得知道如何擠出母乳，如何儲(chǔ)存之。您擠出的母乳可以儲(chǔ)備為您第二天上班時(shí)嬰兒的食糧，擠出的母乳可以保持奶

紅網(wǎng)時(shí)刻3月22日訊（通訊員 夏躍偉）罕見(jiàn)病是一類(lèi)單一病種發(fā)病低、病例少的慢性疾病的總稱(chēng)。雖然同一罕見(jiàn)病的病例少，但由于病種繁多，罕見(jiàn)病的病人很多，白化病、甲型血友病、脊肌萎縮癥……這些發(fā)病率不足千分之一的罕見(jiàn)病，患者累積起來(lái)卻是一個(gè)相當(dāng)大的群體，所以罕見(jiàn)病并不罕見(jiàn)。目前，我國(guó)約有罕見(jiàn)病患者2000萬(wàn)。罕見(jiàn)病病因不明確，絕大部分無(wú)特效藥。目前僅5%的罕見(jiàn)病有治療方案，大量罕見(jiàn)病患者無(wú)法治療，或過(guò)早失去生命或終身殘疾，導(dǎo)致患者家庭因病致貧、因病返貧。還有更多的罕見(jiàn)病患者未得到確診及有效救治，罕見(jiàn)病的社會(huì)認(rèn)知及防治形勢(shì)仍然不容樂(lè)觀。

絕大部分罕見(jiàn)病沒(méi)有特效藥，預(yù)防是最重要的防控手段，長(zhǎng)沙市婦幼保健院號(hào)召?gòu)V大市民參加長(zhǎng)沙市委市政府在全國(guó)率先創(chuàng)新實(shí)施遺傳性罕見(jiàn)病綜合防治項(xiàng)目，最大限度地預(yù)防罕見(jiàn)病患兒的出生。

何時(shí)參加遺傳性罕見(jiàn)病綜合防控項(xiàng)目

只要夫妻一方具有長(zhǎng)沙市戶籍（或女方持有有效居住證）的計(jì)劃懷孕或孕13周內(nèi)的育齡夫婦家庭，在孕前或孕13周前的育齡夫婦都可參加遺傳性罕見(jiàn)病綜合防控項(xiàng)目。參加的最好時(shí)機(jī)是在計(jì)劃受孕前3-6個(gè)月。如果準(zhǔn)確地發(fā)現(xiàn)染色體異常或基因突變，則可以進(jìn)行胚胎植入前遺傳學(xué)檢測(cè)。如在孕期（13周前）的育齡夫婦發(fā)現(xiàn)遺傳學(xué)異常，則可以進(jìn)行產(chǎn)前遺傳學(xué)檢測(cè)。由于懷孕、胎兒生長(zhǎng)發(fā)育是一個(gè)復(fù)雜的生理過(guò)程，受環(huán)境和遺傳因素的影響，還會(huì)存在其他不確定因素。因此，盡管檢查結(jié)果正常，或者發(fā)現(xiàn)風(fēng)險(xiǎn)因素采取相關(guān)預(yù)防措施后，懷孕后仍需定期接受產(chǎn)前檢查和做好保健。

遺傳性罕見(jiàn)病綜合防控項(xiàng)目?jī)?nèi)容

罕見(jiàn)病在中國(guó)沒(méi)有嚴(yán)格的定義，本項(xiàng)目?jī)H指基因缺陷和染色體異常導(dǎo)致的罕見(jiàn)病。項(xiàng)目主要針對(duì)基因突變和染色體異常導(dǎo)致的遺傳性罕見(jiàn)病進(jìn)行檢查，包括針對(duì)罕見(jiàn)病的流行病學(xué)調(diào)查、遺傳咨詢、遺傳學(xué)檢測(cè)、風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估、生育指導(dǎo)、在確診的基礎(chǔ)上開(kāi)展產(chǎn)前診斷或植入前胚胎遺傳學(xué)檢測(cè)、追蹤隨訪等綜合服務(wù)。具體是指，針對(duì)有罕見(jiàn)病家族史的家庭進(jìn)行已婚夫婦雙方致病基因的篩查，三代以內(nèi)的直系親屬有染色體異常的夫婦雙方進(jìn)行染色體分析，對(duì)夫婦一方或雙方已經(jīng)確診基因突變和染色體異常的進(jìn)行產(chǎn)前診斷和植入前遺傳學(xué)檢測(cè)。

如何參加免費(fèi)遺傳性罕見(jiàn)病綜合防控項(xiàng)目

（一）新婚夫婦及參與孕前優(yōu)生健康檢查的夫婦

1、在全市各婚姻登記中心登記結(jié)婚的新婚夫婦或有生育計(jì)劃的夫婦，可直接在各區(qū)縣（市）婦幼保健院（所）進(jìn)行婚前醫(yī)學(xué)檢查時(shí)或孕前優(yōu)生健康檢查時(shí)進(jìn)行免費(fèi)的健康教育和遺傳性罕見(jiàn)病流行病學(xué)調(diào)查。

2、經(jīng)罕見(jiàn)病流行病學(xué)調(diào)查，符合上述第三點(diǎn)條件的懷疑或確認(rèn)為遺傳性罕見(jiàn)病風(fēng)險(xiǎn)對(duì)象，攜帶身份證（或有效居住證）及家族中遺傳性罕見(jiàn)病患者相關(guān)資料，到項(xiàng)目服務(wù)機(jī)構(gòu)長(zhǎng)沙市婦幼保健院或中信湘雅生殖與遺傳專(zhuān)科醫(yī)院進(jìn)行免費(fèi)的遺傳咨詢和風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估；經(jīng)遺傳咨詢疑為高風(fēng)險(xiǎn)的遺傳性罕見(jiàn)病家庭（患兒和/或夫婦）提供免費(fèi)的遺傳學(xué)檢測(cè)（包括全外顯子組測(cè)序、基因突變的家系分析、染色體拷貝數(shù)變異檢測(cè)）；為有生育意愿的遺傳學(xué)檢測(cè)陽(yáng)性（染色體異常、基因異常）對(duì)象提供生育指導(dǎo)，如后續(xù)進(jìn)行產(chǎn)前診斷補(bǔ)助2000元，進(jìn)行植入前胚胎遺傳學(xué)檢測(cè)補(bǔ)助5000元及妊娠后產(chǎn)前診斷補(bǔ)助2000元。

（二）早孕建冊(cè)（孕13周前）的夫婦

在各社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院）早孕建冊(cè)時(shí)進(jìn)行免費(fèi)的健康教育和罕見(jiàn)病流行病學(xué)調(diào)查。服務(wù)流程同一（但不參與植入前胚胎遺傳學(xué)檢測(cè)）。

（三）其它育齡夫婦

?怎么判斷母乳是否不足 母乳喂養(yǎng)需信心別被假相迷惑?母乳喂養(yǎng)，因?yàn)榭床坏綄殞毘粤硕嗌倌蹋院芏鄷r(shí)候都憑感覺(jué)來(lái)推測(cè)寶寶喝飽了沒(méi)有。那么，怎樣才知道孩子吃飽了沒(méi)有呢？

直接到實(shí)施機(jī)構(gòu)參與項(xiàng)目，服務(wù)流程同一。

附：服務(wù)機(jī)構(gòu)及服務(wù)網(wǎng)絡(luò)

中信湘雅生殖與遺傳專(zhuān)科醫(yī)院：84800171，15873180538岳麓區(qū)桐梓坡西路567號(hào) 長(zhǎng)沙市婦幼保健院 84196883 雨花區(qū)城南東路416號(hào)

芙蓉區(qū)婦幼保健所 84885750 馬王堆火炬中路8號(hào)

?哪些人最需要進(jìn)行孕前檢查 孕前檢查什么時(shí)候做最好?響應(yīng)國(guó)家的號(hào)召，為了祖國(guó)新一代花朵的綻放，為了自己家庭的和睦美滿，優(yōu)生和優(yōu)育是非常重要的。在孕育中及早的發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，及時(shí)的解決問(wèn)題

天心區(qū)婦幼保健所 85539592 新開(kāi)鋪蓮花巷86號(hào)

岳麓區(qū)婦幼保健所 85054046 望月湖街道月宮街99號(hào)

開(kāi)福區(qū)婦幼保健所 84482408 新河街道新河路217號(hào)

雨花區(qū)婦幼保健所 85882071 香樟路592號(hào)雨花區(qū)政府機(jī)關(guān)二院1號(hào)樓二樓

望城區(qū)婦幼保健院 88075707 望城區(qū)政務(wù)服務(wù)中心三樓

長(zhǎng)沙縣婦幼保健院 84012361 星沙街道望仙東路598號(hào)（長(zhǎng)沙縣文體中心一樓婚姻登記處旁）

瀏陽(yáng)市婦幼保健院 83600150（孕）瀏陽(yáng)市方竹路2號(hào)；83608334（孕）瀏陽(yáng)市婦幼保健院孕前保健門(mén)診；83608299（婚）瀏陽(yáng)市婚檢中心（瀏陽(yáng)市北正北路53號(hào)）

寧鄉(xiāng)市婦幼保健院 87633897 寧鄉(xiāng)市玉潭街道花明北路413號(hào)市民之家二樓H區(qū)

?寶寶斷奶后需補(bǔ)充3類(lèi)營(yíng)養(yǎng)?斷奶后，寶寶飲食結(jié)構(gòu)調(diào)整，加上此時(shí)正處于輔食添加初期，寶寶的小腸胃未必能適應(yīng)。如果寶寶出現(xiàn)消化不良情況，即使補(bǔ)充全面的營(yíng)養(yǎng)，也不能很好得吸收。因此，斷奶期更要注重對(duì)寶寶腸道的呵護(hù)，可以適當(dāng)給寶寶添加益生菌或膳食纖維產(chǎn)品。