4、保證藥品供給

　　4、保證藥品供給。各合作網病院要實時將稀有病用藥歸入病院處方集和根本用藥供給目次，展開稀有病藥品臨床監測，滿意臨床用藥需求。各地要做好合作網病院稀有病藥品供給目次跟尾、藥品院際調度、配送物流延長等，便利稀有病患者就近取藥。

　　5、增強臨床研討。鼓舞各合作網病院展開稀有病臨床診療研討和臨床實驗研討，促進稀有病相干科研項目，增進研討功效轉化和相宜手藝使用。各合作網病院可結合高檔院校、科研院所等機構，增強稀有病診療根底研討、使用研討和轉化醫學研討，鞭策專業程度的進步和學科交融。同時，在信息同享、才能建立和手藝研發等方面增強國際交換與協作。

　　2、明白職責合作中外女性安康。合作網牽頭病院要進一步完美事情機制，健全專家巡診、長途會診、雙向轉診等機制，強化診療培訓安康攝生常識大全一，會同成員病院做好疑問危重稀有病患者轉診事情。成員病院次要賣力普通稀有病患者的診療和持久辦理，實時將疑問危重稀有病患者轉診至牽頭病院，并根據牽頭病院訂定的隨訪醫治計劃做好下診患者繼續辦理。鼓舞有前提的地域將稀有病患者歸入家庭大夫簽約效勞，施行全程跟蹤辦理。各地要充實操縱各合作網病院優良醫療資本，進步稀有病綜合診療才能安康攝生常識大全一，逐漸完成稀有病早發明、早診斷、能醫治、能辦理目的。

　　為進一步提拔全省稀有病診療程度，保護稀有病患者安康權益，我委擬進一步擴大省級稀有病診療合作網病院范疇。按照前期各地各單元申報狀況，充實思索患者就診需求、稀有病診療程度中外女性安康、行政地區等身分，擬將省級稀有病診療合作網擴增至43家醫療機構（附件1），并提出以下事情請求。

　　6、展開病例注銷。各合作網病院根據“發明一例安康攝生常識大全一，注銷一例”準繩，實在做好稀有病病例收集報送事情，要指定專人作為上報錄入職員，根據稀有病注銷流程（附件2）安康攝生常識大全一，實時將稀有病患者相干信息上報至中國稀有病診療效勞信息體系（以下簡稱“信息體系”，網址：）；要指定專人作為病院辦理員，按照《中國稀有病診療效勞信息體系操縱手冊》（附件3）做好本單元信息注銷辦理事情。鼓舞非合作網病院展開稀有病信息上報事情。各病院要做好數據按期統計闡發，依托注銷體系，逐漸在合作網內完成病例信息收羅匯總、長途會診、在線培訓和公家宣揚教誨等功用。同時，要留意增強寧靜防護，保證數據寧靜。

　　請新補充合作網病院于2023年4月24日將《稀有病合作網成員病院辦理員信息回執》（附件4）報送至我委，我委將為新補充合作網病院開通病院辦理員和錄入職員賬號。鼓舞各病院根據接口文檔及尺度請求（附件5、6），與信息體系停止對接，完成信息主動填報功用。省級衛生安康行政部分將信息注銷歸入一樣平常辦理內容，做好注銷信息質量掌握，并將事情展開狀況作為合作網成員病院靜態調解的主要參考目標。鼓舞非合作網成員病院根據請求展開信息注銷事情。

　　1、強化構造指導。各地各單元要進一步進步思惟熟悉，增強構造指導，將提拔稀有病患者診療才能和程度作為醫療辦理事情主要內容。鼓舞有前提的地域鞭策成立以醫保基金、醫療救濟、企業及社會捐助、小我私家付出等路子相分離的稀有病多方付費機制，減輕稀有病患者用度承擔。

　　3、標準診療舉動。各合作網病院要制訂正本單元稀有病診療手藝性指點文件安康攝生常識大全一，強化醫務職員《稀有病診療指南（2019年版）》培訓，重點進步臨床大夫辨認、診斷、醫治稀有病的才能；要強化質量寧靜認識，主動探究多學科診療（MDT）在稀有病診療中的使用，強化稀有病診療質量掌握，在保證醫療質量與寧靜的根底上，進步稀有病診療程度中外女性安康。