今年3月29日，安徽省阜陽市潁州區(qū)翔飛特殊教育學校，老師、家長和孤獨癥孩子一起做互助游戲

　　今年3月29日，安徽省阜陽市潁州區(qū)翔飛特殊教育學校，老師、家長和孤獨癥孩子一起做互助游戲。視覺中國供圖

　　過去兩年計算公式生男生女，北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香帶領團隊在全國5個省市進行了孤獨癥兒童流行病學抽樣調查，調查樣本為10萬人。調查結果顯示，孤獨癥兒童患病率為1.21%計算公式生男生女。根據(jù)國務院第七次全國人口普查結果，2020年，我國0-14歲人口為2.5億生男生女的說說。“按這個比例，我國兒童青少年孤獨癥患者將超過300萬人，再加上成年孤獨癥患者，保守估計，我國孤獨癥患者人數(shù)應在500萬以上。”賈美香說。

　　2021年，美國疾病控制與預防中心發(fā)布數(shù)據(jù)顯示，美國孤獨癥兒童患病率為1:44（約為2.2%），其中男孩確診率是女孩的4倍，這個比例與賈美香調查的結果基本一致。為什么男女患病比例如此懸殊？北大醫(yī)療腦健康學術戰(zhàn)略委員會主任吉寧博士解釋說，這可能與孤獨癥的生物學因素相關。從遺傳學角度來說，人類有22對常染色體和1對性染色體，男孩的性染色體是xy，女孩是xx，如果x染色體出現(xiàn)問題，男孩的患病概率是100%，而女孩則是50%；另一方面，既往研究發(fā)現(xiàn)，孤獨癥有70%-90%是由遺傳貢獻的，很多基因對于女性有保護作用，而男性則易感。在發(fā)育時期，免疫系統(tǒng)、神經(jīng)遞質等都會受到例如睪酮激素等的影響生孩子的高級說法計算公式生男生女，因此，發(fā)育期的男孩也比女孩更容易患孤獨癥。

　　賈美香介紹，孤獨癥兒童的教育和康復問題一直深受國家重視，相關政策也在不斷完善。1988年，中國殘疾人聯(lián)合會正式成立；1994年，我國第一部有關特殊教育的專項行政法規(guī)《殘疾人的教育條例》頒布，強調殘疾人教育是國家教育的重要組成部分；2006年，孤獨癥被列入殘疾評定范圍后，出臺了一系列有關孤獨癥兒童基本生活保障、義務教育和康復醫(yī)療等方面的社會政策；2010年，原衛(wèi)生部出臺了《兒童孤獨癥診療康復指南》，對孤獨癥的診斷、干預治療和預后影響提出了具體指導。

　　“十一五”期間，我國將孤獨癥兒童康復補貼納入殘疾人事業(yè)發(fā)展計劃；“十二五”后，中央財政開始持續(xù)支持殘疾兒童康復救助項目，通過“七彩夢行動計劃”對貧困孤獨癥兒童康復訓練給予補助計算公式生男生女，補助標準為每人每年1.2萬元；2008年，國務院印發(fā)《關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》，明確要求將0-6歲孤獨癥兒童納入救助范圍生男生女的說說，北京時辰看生男生女、天津等12個省（區(qū)、市）取消了對申請人家庭經(jīng)濟條件的限制，北京、上海等20個省（區(qū)、市）在《意見》規(guī)定的0-6歲基礎上，擴大了殘疾兒童康復救助年齡范圍，遼寧、浙江等7個省擴大了殘疾兒童康復救助內(nèi)容，北京、上海、吉林、浙江4個省（市）孤獨癥兒童康復訓練救助標準已達到每人每年2.4萬元以上。

　　2009年計算公式生男生女，《關于進一步加快特殊教育事業(yè)發(fā)展的意見》明確提出，將孤獨癥兒童納入義務教育體系，保障兒童福利機構適齡殘疾少年兒童接受義務教育。2017年，修訂后的《殘疾人教育條例》正式公布，提出教育平等、對殘疾人開展融合教育、不得拒收殘疾人。

　　賈美香同時指出，雖然國家對孤獨癥群體的關注和扶持在不斷進步和發(fā)展，但我國孤獨癥康復行業(yè)仍然面臨比較嚴峻的問題。“首先是孤獨癥診斷能力不足。孤獨癥患病兒童是否能夠被及時發(fā)現(xiàn)，兒童精神科醫(yī)生起著至關重要的作用。”賈美香說。然而我國兒童精神科醫(yī)生數(shù)量不足500人，而其中有50%的兒科醫(yī)生在診斷孤獨癥過程中需要更多協(xié)助。缺乏診斷經(jīng)驗是一方面，更多的還是干預技術匱乏，21.4%的醫(yī)生表示“缺少兒童問題行為處理的技術”，20%的醫(yī)生表示“缺少講解給家長的干預計劃”。

　　賈美香認為，應在兒科和兒保科系統(tǒng)醫(yī)生里大力培養(yǎng)兒童精神科問題的診斷能力，使他們掌握孤獨癥的診斷方法，以做到早發(fā)現(xiàn)和早干預。“孤獨癥兒童若能早期發(fā)現(xiàn)，早期治療，經(jīng)過系統(tǒng)的干預和訓練，一部分孩子是可以回歸主流社會的。”賈美香說。同時，醫(yī)生還需要能夠教導家長理解孤獨癥兒童在訓練過程中會出現(xiàn)的種種問題，幫助醫(yī)生和康復老師完成康復訓練，這就涉及“醫(yī)”“教”有機結合的問題。

　　其次，孤獨癥康復教育資源有限也是一個嚴峻的問題。雖然孤獨癥康復教育機構總數(shù)呈每年上升趨勢，然而相對于孤獨癥人群總數(shù)依然不足。中國殘聯(lián)官網(wǎng)顯示，截至2020年年底，全國孤獨癥兒童康復機構數(shù)量達到2681家，相較2019年增長了443家時辰看生男生女時辰看生男生女，而實際上還有許多孤獨癥兒童康復機構未列入中國殘聯(lián)官網(wǎng)。據(jù)賈美香估算，我國孤獨癥兒童康復機構大概有6000家。雖然康復機構數(shù)量龐大生孩子的高級說法，卻仍然難以滿足需求，而且這些機構水平參差不齊，很多機構訓練質量不盡如人意，康復老師素質亟待提高。

　　此外，大齡孤獨癥患者面臨的困境也不容忽視。賈美香接診的第一個孤獨癥兒童患者生孩子的高級說法，也是我國首例被確診的孤獨癥患者，今年已經(jīng)53歲，他的父母均已過世。在賈美香的幫助下，他現(xiàn)在在北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會開辦的“大齡職業(yè)技能培訓基地”里生活，在康復老師的帶領下做一些力所能及的工作。大齡孤獨癥患者的就業(yè)問題無疑是巨大的挑戰(zhàn)。賈美香了解到，在參與調研的孤獨癥患者群體中，被全職雇傭、有穩(wěn)定工作的孤獨癥患者僅有11%，7%的孤獨癥患者從事自由職業(yè)，而81%的孤獨癥患者沒有工作。即使那些有工作的孤獨癥患者，很多人也是在家長或親戚朋友開辦的小企業(yè)工作。“面向大齡孤獨癥患者的康復教育機構及社會融合場所缺乏，社會保障待遇不足，這些都是需要政府解決的問題。”賈美香說。

　　數(shù)字化醫(yī)療是2021年的年度熱詞，賈美香團隊在調研中發(fā)現(xiàn)，在孤獨癥康復行業(yè)從業(yè)者群體中，86.43%的康復師對數(shù)字化產(chǎn)品懷有期待。參與調研的康復師表示，在日常工作中，最需要的是具有實操指導與訓練計劃制定功能的、真正適用于康復場景的數(shù)字化產(chǎn)品，幫助自己減輕工作壓力并進行提升。

　　近日舉辦的“2022年世界孤獨癥日數(shù)字醫(yī)療展望峰會”上，與會專家介紹，數(shù)字化技術在孤獨癥和兒童心理疾病領域的應用目前主要聚焦于兩方面，一是篩查計算公式生男生女，即利用數(shù)字化技術，及早發(fā)現(xiàn)有問題的孩子；二是促進干預，即用數(shù)字化手段對康復進行持續(xù)管理，讓孩子在家里就可以接受持續(xù)的干預訓練。

　　2022年，北大六院與北大醫(yī)療腦健康聯(lián)合對圍繞孤獨癥兒童理解性語言（認識常見物品）的數(shù)字化治療程序開啟了臨床驗證工作。專家介紹，孤獨癥兒童需要進行注意力、認知能力等九大技能訓練，目前，這些訓練都是在線下由康復師指導孩子完成。使用數(shù)字化產(chǎn)品，則可以讓孩子在軟件的指導下，在家里完成訓練。這種方式可以擺脫時空的限制，優(yōu)越性在疫情期間尤為突出。

　　賈美香告訴中青報·中青網(wǎng)記者，實驗組的一個4歲男孩在手機程序的指導下，每天在家里進行15-20分鐘的干預訓練，兩周后基本掌握了目標技能。截至目前，實驗組的11組兒童，相對于對照組的7組兒童，均呈現(xiàn)出較好的治療效果。

　　賈美香指出，數(shù)字化產(chǎn)品的重要價值在于可以突破傳統(tǒng)康復治療局限，彌補康復專業(yè)力量的不足，增加家庭干預的時間，降低治療成本。同時，數(shù)字技術也為兒童康復提供了極大的便利性，數(shù)字化產(chǎn)品也降低了家長居家?guī)椭⒆舆M行康復訓練的難度，減輕了家庭負擔。

　　與會專家認為，數(shù)字醫(yī)療在兒童康復領域還剛剛起步，離大規(guī)模應用還有很大距離，需要醫(yī)學專家和人工智能專家一起緊密合作，也需要全社會支持，才能開發(fā)出真正具有價值和效果的數(shù)字療法，真正幫助每個孤獨癥兒童及其家庭。