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聽不到聲音,是正常人的感受;而對于天生的聽障人士來說,他們甚至無法建立起“聲音”“聽覺”的概念——正如我們無法想象四維空間一樣
聽不到聲音,是正常人的感受;而對于天生的聽障人士來說,他們甚至無法建立起“聲音”“聽覺”的概念——正如我們無法想象四維空間一樣。
如今,戴上人工耳蝸,經過一段時間的康復后,他們第一次有了“聽覺”,第一次聽到爸爸媽媽的呼喚,第一次感受到風吹樹葉、雨打屋檐的聲音,第一次能和家人說“悄悄線公益日”到來之際,記者作為“公益真探”,來到公益組織和受助家庭進行探訪,記錄過去和當下發生的公益救助事件,查探善款流向及落地成效,見證中國公益事業的發展。
“在我接觸的聽障人群中,即便他們會說話,也都是吐字不清,發音不準……”探訪一開始,一名志愿者說出他的感受。
在公益組織工作人員播放的視頻中,黃妮發音標準、聲情并茂的朗誦,讓這位志愿者佩服地說:“完全聽不出來。”
對話中提到的黃妮,在兩歲時被診斷為聽力障礙,一只耳朵聽損甚至達到100分貝。這也意味著裝修時的電鉆聲,這個讓許多人生理不適、難以忍受的噪音,是她能聽到最低的聲音。
當時擺在她面前的,有兩條道路:繼續生活在無聲的世界里,上聾校,學習手語;植入人工耳蝸,進行康復訓練,過上正常人的生活。爸爸殷彬和媽媽黃慧梅毫不猶豫地選擇了后者。
“如果可以過上正常人的生活,沒有家長愿意孩子上聾校。”這是很多聽障兒童家長的心聲。正如習慣了有聲電影后,默片退出歷史舞臺一樣。在人類從外部世界獲取的信息中,超過10%來自聽覺。對于殷彬來說,還存在一個現實難題:他從小上肢殘疾,無法和孩子用手語交流。
植入人工耳蝸是一個小型微創手術,在耳后植入芯片爸爸英文讀音,將外界聲音轉化為電信號刺激神經,讓聽障人士聽到聲音。發現越早,效果越好。
不過,費用成為橫亙在這個家庭前的一座大山。當時人工耳蝸及手術費用近20萬元——盡管太原當地殘聯對符合條件的聽障兒童予以一定補貼,但是黃妮由于耳蝸畸形,不符合申請補貼的條件,這也意味著費用全都需要自付。為了讓孩子聽見聲音,夫妻二人幾乎把親戚朋友都借遍了,殷彬還來到石家莊,一度兼職三份工作。
不過對于先天性耳聾的兒童來說,恢復聽覺并不等于恢復辨別語言的能力,距離說話發音更有一定距離。康復訓練成為必需。
植入人工耳蝸已經透支了家庭,康復費用更讓他們焦頭爛額。幸運的是爸爸英文讀音,在騰訊公益的支持下,愛的分貝捐助了一部分康復費用。
“當時我們叫她名字,她花了差不多半年才知道是在叫自己,才開始答應。”黃慧梅回憶說。不過,進步在一點點發生。經過一年多的康復,黃妮恢復了正常的語言能力。“一開始可能有些音讀不準,不過回來后她自己也很努力學習,現在基本沒有什么區別。”
如今,黃妮來到太原五中,開始了初中生活。如果不是頭上戴的“小耳朵”——人工耳蝸處理器最棒的老爸兒歌歌詞,沒有人發現她有什么不同。不過她還是提前跟老師說:“我是聽障兒童,如果有什么問題我沒有聽到,請您再跟我說一聲,可以嗎?”
她的夢想是考上清華大學學習設計。“憑她的學習能力,沒準能夢想成真。”愛的分貝理事長王娟和北京舒耘聽力語言康復中心主任陳淑云都這么說。
雨盟在今年高考中考出616分的高分,高出湖南省本科線分,最終選擇華中師范大學特殊教育專業就讀;
澎澎、灝灝在班上的成績都在前五名。在日記中他們提到,接電話再也不用按免提鍵,“爸爸再和我說小秘密,就能不被媽媽知道了”……
相比這些成功案例,航航則剛站上康復治療的“起點”。今年8月,在老家湖南某市植入人工耳蝸并進行康復訓練半年卻沒有效果后,在熟人的介紹下,航航跟隨奶奶黃仙妹來到北京某康復學校進行康復訓練。
“耽誤了,但是還不晚”是志愿者對航航的評價。陳淑云解釋說,聽力障礙的孩子如果在3歲之前及時進行聽力篩查與干預,并植入人工耳蝸,學習語言的能力基本與普通孩子無異;在6歲之前干預,也會有效。但隨著年齡的增加,聽力語言康復的難度越來越大,開口說話也變難。
一個接一個康復的事例給黃仙妹一家帶來了些許希望和慰藉。不過,每月五六千元的康復費用,對于這個家庭來說,卻是不小的負擔。在航航查出聽力障礙不久,航航媽媽就回到娘家,和航航一家再也沒有聯系過。全家靠著爸爸李勇和爺爺在當地打零工維持生計,兩個人加起來每月六千多塊錢的收入,勉強覆蓋航航的康復費用和他們在北京的房租爸爸牽著孩子手圖畫。
在北京市昌平區馬坊村,居住著不少像航航一樣的家庭,他們甚至自發形成了一個個帶有互助性質的小團體。接送航航的電瓶車、家里使用的鍋碗瓢盆,都是上一個家庭回老家之前留下的——這也為黃仙妹節省了一些開支——甚至衣柜上還貼著上一個兒童在康復學校舉行的廚藝大賽中獲獎的獎狀。
康復學校推薦的公益組織資助項目,更讓這個家庭燃起了希望:對于符合條件的家庭,公益組織將每月給予2000元的補助,康復學校同步補貼500元。如果申請成功,這將為航航一家減去不小的負擔。
剛剛植入人工耳蝸的坤坤,在“開機”——啟用言語處理器采集聲音后聽到聲音的一瞬間,像眾多孩子一樣哭了;
對黃妮和航航家庭來說,錢是一道關卡。高昂的耳蝸及手術費用(一個耳蝸需要7至20萬元),再加上后續康復醫療費用,對于大多數家庭來說是一個巨大的負擔。
當前,從國家層面來說,人工耳蝸沒有被納入醫保。不過,殘聯等組織推出救助項目,集中幫扶6歲以下的聽障兒童;在一些經濟發達的省份,比如廣東、浙江,將人工耳蝸納入醫保,減少了患者的負擔。而在一些人工耳蝸沒有被納入醫保的省份,普通家庭面臨困境,不少家長甚至請求醫生“把我的耳朵換給他吧”。
公益組織的出現,為這些家庭照進了一束光。記者所探訪的愛的分貝深耕聽力障礙幫扶整整十年。2012年,中央電視臺的三十多位播音員爸爸英文讀音、主持人依托中華思源工程扶貧基金會發起成立了愛的分貝聽障兒童救助項目。
“我們這群播音員、主持人基本上說著中國最標準的普通話,和這個聽不見聲音的群體有著天然內在的聯系。我們特別希望他們能夠聽見我們的聲音,于是行動起來。”愛的分貝理事長王娟說。
完工耳蝸植入資助2-10萬元,京外地區聽障兒童語言康復訓練每月補助1000元,北京地區每月補助2000元……平臺公示的數據顯示,截至2022年8月14日,項目共資助2285名聽障兒童和青少年植入人工耳蝸,資助27726人次聽障兒童進行康復訓練,資助497名聽障青少年完工耳蝸體外機升級,為13380名聽障兒童和家庭送上助力康復的認知學習包,在15家康復學校建設認知學習中心。
“我給我們每位理事長都布置了一個任務,把騰訊公益上的月捐打開。”王娟笑著說。所謂“月捐”,是指捐贈人每月按照約定金額向公益組織和公益項目捐贈,這是愛心機構和個人參與公益的重要方式之一。僅騰訊公益一個平臺,愛的分貝項目的月捐捐款就超過44萬人次,籌款超過2500萬元爸爸牽著孩子手圖畫。
教育助學、濟困救災、環境保護、疾病救助……像這樣的公益項目還有很多爸爸牽著孩子手圖畫。今年“99公益日”期間,騰訊公益慈善基金會在3億元配捐資金的基礎上,設立1億元特別激勵資金,扶持更多成長型和創新型的公益項目成長。
“比起愛心,我覺得專業度更重要。”北京舒耘聽力語言康復中心主任陳淑云進一步解釋說,“對于很多先天性耳聾的孩子來說,他們在適應語言環境、對應聲音和具體事物、發聲上,都比正常人晚,因此需要專業的訓練,去拉齊聽覺年齡和生理年齡之間的年齡差。但是我們看到太多孩子因為康復訓練不專業,被耽誤了。”
在一家康復中心,像航航這樣康復不理想、在他人介紹下前來康復的家庭還有很多,其中不乏六七歲仍吐字不清的孩子。“正常來說,一年半的康復訓練,說話應該比現在清晰多了。”康復老師說。
為了糾正孩子發音,康復老師經常一個詞重復無數遍,演示口型大小、開合變化;有時候還會把小紙條放到嘴邊,讓他們感受氣流大小的區別。“(人工耳蝸)剛開機的孩子學什么,發什么音?孩子有哪些頻率聽不清楚,如何糾正?發音的時候口型是怎么樣的,舌頭放在什么位置?這些都需要專業訓練。”陳淑云說。
公益組織也在加大對康復學校的支持力度。除了人工耳蝸植入資助等“救助型項目”外,愛的分貝還形成了“支持型項目”、“倡導型項目”板塊,為康復學校捐贈認知學習包爸爸英文讀音、認知學習中心等。“未來我們也將逐步退出傳統資助,加大‘支持型項目’和‘倡導型項目’的支持力度。”王娟說。
依托互聯網公益等渠道,各公益組織也在追求更加專業,不斷邁向多元化、輕量化、透明化爸爸英文讀音。8月6日,一場關于“聽障兒童救助”的公益股東會在線上舉行。愛的分貝向公益股東人介紹了救助款如何使用、公眾如何監督等問題爸爸英文讀音。像這樣的公益股東會,到今年99公益日期間將完成100場。公益機構使用在線的數字化會議工具召開公益股東會,與公益關系人溝通并發布財報,這在互聯網公益行業屬于首創。
與此同時,愛的分貝也在99公益日之前,接待了兩次“公益真探”的來訪,接受公眾實地探訪體驗,進行面對面深度交流,回應真探對于項目執行模式、財務信息及落地成效等問題的探查。據悉,99公益日之前,全國有100位公益線個公益項目地,進行實地走訪及監督調研。
“我們鼓勵更多機構和網友加入進來最棒的老爸兒歌歌詞,真誠溝通和行動,消解誤會和質疑,推動價值共建,一起幫助項目更加有效地落地執行,推動行業可持續發展。”騰訊公益慈善基金會秘書長葛燄表示。
- 標簽:爸爸爸爸語音朗讀
- 編輯:劉欣榮
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