原標題：謝謝你選擇我當母親！全球僅47例，罕見疾病兒媽媽

勇敢？保護？

事發至今，還是有人問我怎么有勇氣公開孩子的情況？

但是反思，不公開的理由是什么？

丟臉？羞恥？保護他？

他是我努力懷了9個月，在最后緊要關頭全身麻醉緊急剖腹產下的寶貝。

當然在第一時間，我跟一般老百姓一樣，無法接受這個事實，但是連他誕生在這世界上

第一個最親愛的人---母親，都不接受他，那他豈不是太可憐了嗎？

也許是因為我在兒科上班的關系，看過太多太多的小孩，健康長大到小學卻被確診患癌，不久后撒手人寰。

健康的孩子卻被小媽媽遺棄，哭了一整晚，被陌生人帶來醫院接受治療；健康長到初、高中生，某天暈倒，之后再也一病不起，每個月都有孩子跟最愛的父母分別，重新投胎再換個健健康康的身體。

或許你們無法相信，重癥監護室的每一位孩子，每一天都為了多活一天而奮戰，每一位孩子，身旁的呼吸機、點滴、儀器，一臺比一臺多。

而我的孩子，只有外觀上的缺陷，我不想因為如此而把他封閉了，外面的世界很大，很多有趣新鮮的事情讓他去發掘，早點面對這世界，不見得是一件壞事。

而且每一個人的生命都是有期限的，我不想讓他浪費時間，跟我一起關在房間里，他需要每天跟大家的接觸、刺激，我相信他是個愛笑的孩子。

最后，我想謝謝孩子你選擇我當母親；雖然你的罕病真的極為罕見（2億分之1的機率）。

讓媽媽邊坐月子，邊查看了不少國外文獻，也謝謝同事、醫生、同樣是罕病的家屬們的幫忙。

還有雙方家長、親戚、朋友們的支持鼓勵及關心，孩子目前也很爭氣，我們都很努力地過好每一天的日子，快快樂樂地迎接每一天的到來。

某醫院兒科護士（罕見疾病兒媽媽）口述，筆者記錄。

附圖：10天大插管依舊微笑的照片

說明：

無鼻癥，全球不到50例。孩子一出世沒有鼻子，患有罕見的完全先天性缺鼻畸形（congenital arhinia），這意味他的鼻子并沒有在子宮內發育，同類病例的幾率是一億份之一。